Quand on a moins de 18 ans et qu'on vous diagnostique une maladie répondant au doux nom de spondylarthrite ankylosante, autant vous parler chinois.
Qu'est-ce donc ? Ça vient d'où ? Ça fait mal ? Ça dure combien de temps ? Une liste de questions bien trop longue m'envahit la tête...
La spondylarthrite ankylosante (ou SPA) est une maladie inflammatoire de type héréditaire qui prend pour cible de préférence la gent masculine (deux hommes pour une femme).
Certains ne sont que porteurs et d'autres déclarent. J'en fais partie.
Sans vouloir ici trop rentrer dans les détails, retenez que la SPA aura pour effet la calcification des vertèbres (elles finissent par être soudées entre elles) et des articulations, entraînant une rapide raideur globale, ainsi qu'une courbure du corps. La douleur au quotidien se traduit par des sensations de brûlures aux articulations (épaules, genoux, hanches, etc.). La colonne de bambou : l'image aux rayons X du rachis au fil du temps...
Il s'agit d'une maladie incurable. On ne peut que ralentir ses effets, mais pas l'arrêter, grâce à la kinésithérapie et une médication adaptée... et onéreuse. Personnellement, je dois m'injecter régulièrement des anti-inflammatoires puissants. Les progrès pharmaceutiques me permettent donc de me soigner seul, sans avoir recours au milieu hospitalier comme c'était le cas il y a dix ans à peine.
Le rhumatologue me met de suite au pied du mur. Nous sommes en 1991. Seuls trois sports sont désormais à ma portée : la natation, l'escalade... ou le tir à l'arc.
Cela fait mal : au propre, comme au figuré.
Au fil du temps, on abandonne ses sports préférés. J'ai pratiqué les arts martiaux, le ski, le foot ou le VTT : à chaque fois, cette satanée SPA se rappelle à vous... Votre souplesse cède petit à petit du terrain à l'ennemi. A terme, il n'y a d'autre choix que de se dire « c'est bon... j'arrête ! », par dépit...
La cohabitation forcée avec ce mal invisible, ces douleurs permanentes, m'a fait prendre conscience que j'allais devenir spectateur sportif bien plus qu'acteur... A mon grand regret !
Autour de vous, personne ne peut deviner... On masque la douleur par accoutumance. C'est un mal quasi invisible : pas de cicatrice, de béquille ou autre support... Rien à l'extérieur, autre que la raideur.
A l'intérieur, c'est l'enfer tant les brûlures peuvent s'avérer pénibles.
Et puis un jour, un ami me convie à un baptême de plongée en piscine... Mon entourage n'y croit pas ou juge tout simplement la pratique de cette discipline totalement incompatible avec ma pathologie. Et c'est bien légitime : le poids du matériel... sur le dos ! Non Fred, ça n'ira pas...
Huit années plus tard, force est de constater que toutes et tous ont eu tort de condamner trop vite et trop tôt mon enthousiasme.
La pratique régulière en piscine me rappelle les bons conseils de mon rhumatologue 30 ans plus tôt.
La maladie ayant, depuis la pose du diagnostic, gagné du terrain, certaines vertèbres ne font plus qu'une et ma souplesse n'est qu'un lointain souvenir. Par conséquent, j'ai eu, depuis ma première palme posée en piscine jusqu'à ce jour, des remarques concernant la manière dont je palme : « c'est vraiment très mauvais », « faut changer de discipline, c'est une catastrophe » jusqu'à « on dirait une ballerine dans l'eau »... Qu'importe : j'en suis bien conscient ! Je voudrais mais ne saurais pas corriger. C'est peu académique... mais efficace ! Et je prends plaisir à dire à qui veut l'entendre « je suis au palmage ce que Fosbury est au saut en hauteur : j'ai inventé un style ! ».
Le poids du matériel que nous (trans)portons est indéniable.
C'était ma crainte principale : serai-je capable de supporter ces efforts à répétition ? Car, en fait, la maladie n'empêche pas de soulever une charge. C'est l'accumulation qui enclenche la douleur. On peut comparer cela à la nourriture : vous êtes capable de manger une bonne quantité d'aliments, mais c'est après que votre estomac vous le fait payer. Un explosif à retardement... Vous soulevez, c'est allumer la mèche, vous accumulez : inflammations à venir !
Une fois qu'on a trouvé le bon équilibre, le bon gilet, le bon lestage et quelques petits aménagements, tout se passe au mieux !
Sous l'eau, cette sensation d'apesanteur que nous connaissons tous, est bénéfique tant et si bien qu'on en oublie la maladie et ses maux... ou presque.
En toute franchise, certains gestes sont plus pénibles que d'autres : la rotation de la nuque est l'exemple le plus flagrant. Je ne manque pas d'en informer mes compagnons de palanquée lors du briefing, pour éviter les mauvaises surprises.
Je suis heureux : j'ai réussi à trouver enfin un sport compatible avec la maladie. J'aurais même tendance à dire que ce sport apporte un bien être et retarde ses effets négatifs. Ces propos n'ont aucune valeur médicale mais tel est mon ressenti après 8 années de pratique.
A l'heure actuelle, je ne pourrais plus pratiquer certains sports (même la course à pieds m'est proscrite) et certaines tâches quotidiennes deviennent laborieuses... Mais plonger, pas de souci ! J'en veux pour preuve une croisière en Egypte où les vingt plongées en 9 jours n'ont pas eu le moindre effet négatif sur moi !
Me voilà à présent moniteur club et encadrant enfant certifié. Autrement dit, l'objectif précis que je m'étais fixé lors de mon inscription au club. Je savais que la route allait être longue pour y arriver et qu'il me fallait gérer cette maladie en plus du reste. Maladie qui, sans aucun doute, me ferme les portes d’un éventuel brevet supérieur.
Je ne suis pas une exception, je n'ai pas la prétention d'être un exemple à suivre et je suis conscient que bien des personnes souffrent plus que moi. Je suis juste une preuve que... c'est possible !
Si vous connaissez quelqu'un dans votre entourage qui est atteint d'une SPA, n'hésitez pas à lui partager mon expérience. Si mon ami ne m'avait pas invité, jamais je n'aurais imaginé que ce sport soit compatible avec cette pathologie.
Mon plus grand regret est de ne pas avoir rencontré cet ami plus tôt !
J'ai remporté des batailles, avec l'aide, l'amour et toute l'empathie de ma femme... mais je ne gagnerai pas la guerre.
Et maintenant... quand est-ce qu'on plonge ???
Frédéric Péters
MC #2642 Lifras/CMAS